パッチ・アダムスさんってご存知ですか。映画化もされた実在のお医者様ですが、自ら道化師の姿になって愛と笑いを患者さんと共有し、心を通い合わせた親密な医療を目指している人です。彼らのクラウン・ツアーがつくばにやってきました。私もお手伝いに行ってきました。目の覚めるような瞬間でした。笑いって本当に素晴らしい。ただ、現実としてこれを定着させていくのは並大抵のことじゃありません。この病院だって半日このクラウン・ツアーを迎え入れるためにどれほどの努力をしどれほどの準備をしたか。患者さんの人生を良くするための医療、理想と現実のギャップに歯ぎしりしたくなりましたが、一歩一歩でも歩みを進めるしかありません。（つくり隊：る）

パッチ・アダムスと夢の病院―患者のための真実の医療を探し求めて（クリックするとAmazonのサイトにジャンプします）

連日の雷、怖いですね。
ここ数日の『ゲリラ豪雨』ー茨城でも浸水被害がありました。被害に遭われた方に心よりお見舞い申し上げます。つくばも排水の問題を種々抱えていて対策が必要です。
そんな中、突然の福田総理辞任速報に驚きを隠せません。就任して１年。もう少し長く続くと思っていました。しかも、組閣して１ヶ月ですよね…もう少し頑張って欲しかったですね。
秋の空と同じように国会の解散にも注意が必要なようです…（み）

夏の最後の日の空

暑かった夏も終わり、身も引き締まる思いで、子供たちと共に新学期を迎えました。

夏休みに長男が育てた朝顔から種がとれました…今日、子供たちと読んだこんな絵本を一冊
『たねいっぱい　わらったね』
いろんなタネが昆虫たちと共存している様をリアルに、しかも楽しく描かれていて、親子で楽しめる私の大好きな絵本のひとつです。（み）


たねいっぱいわらったね（クリックするとAmazonのページに飛びます）

大きな虹、発見。

後輩が遠位型ミオパチーの患者会をこの4月に立ち上げています。まだまだ耳慣れない言葉です。筋ジストロフィーもミオパチーの一種だそうです。遠位型ミオパチーは筋疾患の一つで、手指や下腿など手足の先から筋力が低下していく病気です。100万人に数人程度の患者さんがいるようです。今のところ原因もよく分からず薬も治療法もありません。まだ難病指定及び特定疾患に認定されてないので、実態調査がされないこと・研究費の補助がおりないこと・医療費の補助が受けられないこと等さまざまな問題を抱えています。進行性の病気があるだけだって大変なのにね。だけど「ただ黙って待っているだけではなく、何かひとつでも行動を起こすことで、必ず道は開けることを信じています」というコメントに非常に共感しました。

本当は共感なんていうお上品な言葉では言い表せないですけれど。まだうら若く美しい後輩。キャビンアテンダントとして活躍中だった時期に発病。日に日に筋肉が衰え（無くなり）動けなくなっていくだけ、このままだと何年後かには寝たきりか……。自分のことだったらやはり立ち向かっていくしかないと腹を決めるでしょうが、親御さんのことを考えると胸がかきむしられるようです。

道を開く第一歩として、7日に公明党厚生労働部会に「治療薬が一日も早く患者に届くよう支援をお願いしたい」と要望。また公明党議員とともに舛添厚生労働大臣に要望書を提出しました。公明党が動き出してくれたことを嬉しく思います。

KBS京都、毎日放送「“消えゆく筋肉”と生きる」（ダイジェストで画像等見られます）、TBSのNEWS23などでも特集が組まれました。日テレの24時間テレビでも紹介されるそうです。知っている方が増えるほど・そして反響が大きいほど国や医療機関を動かしていくことができる、ということなのでここでもご紹介させていただきます。

別の機会に新薬の開発に関わる方からお話をうかがうことがありました。患者さん達が待ち望んでいる薬の開発も、企業として利益を出していかなければならない以上は、実現するには宝くじに当たるよりも厳しい確率でしか進んでいかない現実があると聞いてショックを受けました。国の補助というのは本当に大切なものなんです。少しも無駄にはできませんよね！命を守る、こういうところにこそ使ってほしい！

冒頭で紹介している遠位型ミオパチー患者会ではオンライン署名もやってますので、もしよろしかったらご覧になってみてください。（つくり隊：る）

このブログのイメージにもなっている美和ちゃんのノート。何気なく会話しているつもりだったのに、ふと気づくと細かい書き込みがびっしり。とにかく声を聞かせていただかなきゃ始まらない！お伺いしたご意見は無駄にしない！という勢いと真摯な姿勢を感じます。こういう積み重ねがこの先貴重な財産になることでしょう。何冊になっていくのかも楽しみ〜（プレッシャーをかけているわけではありません^^;）。あなたもぜひ現物を見てみてね。というか是非何か書き込んでもらっちゃって下さい♪（つくり隊：る）

【エピソードその4：できることを自分から】忙しい子育て世代にもかかわらず、今自分にできることはないかと読み聞かせサークルに参加したみわさん。なんと自宅には絵本が300 冊。自宅を開放した図書室を作りたいとの夢もあるとのこと。　すてきだね。また大好きな音楽の分野でも、打楽器とリコーダーアンサンブルのサークルを幼稚園仲間の保護者とともに立ち上げ、いずれ施設の慰問にも行けたらと思っている。今の自分にできる事には、迷うことなく一歩踏み出す、勇気の人である。（つくり隊：は）

画像はみわちゃんちの蔵書の一部です♪（つくり隊：る）

【エピソードその3：一人の人を大切に】結婚前、母校に恩返しをしたいと大学職員として働いていたみわさん。企画立案に工夫をこらし、学生募集に全国を駆け巡り大活躍。学生のための大学を目指し、陰でも尽力。悩める学生のためには朝まで語り、励ます姉の存在でもあった。「大学は学生のために、政治は民衆のために」と語る彼女の原点はここで培われたようである。（つくり隊：は）

【エピソードその2：苦学生】多感な思春期、両親の別居という現実に成績も落ち、辛い日々。でも教師になりたいという夢の実現に向かい、大学に進学。経済苦の中、２時間の通学、勉強、アルバイトと頑張り抜いた苦労人。大学のゼミではピアノを専攻。好きな音楽家はショパンだそうだ。部活は書道部。墨を擦ると落ち着くという大和ナデシコ。（つくり隊：は）

【エピソードその1：いじめ】明るく元気・リーダーシップをとってくれるみわさん、だが実はいじめられた経験があるそうだ。小学校高学年の時、転校生が仲間はずれにされているのを見てかばったせいで、今度は自分が標的になってしまった。しかし、お母さんの「毅然としていれば大丈夫よ」との暖かい励ましのおかげで、乗り越えることができた。そのことをバネに中学校では生徒会でも活躍！（つくり隊：は）